2023er Highlights (Q4 1/3)

Herbsttrilogie – Teil 1 – Fakten

Den heißen Herbst 2023 beschreibe ich mit einer Trilogie. Teil 1 mit Fakten, Teil 2 mit Emotionen und Teil 3 mit Inspirationen.

Worum geht’s?

Renate und ich standen in unserem Leben immer wieder vor kleineren und größeren Aufgaben. Unsere bisher größte Herausforderung zeichnete sich im Sommer 2023 ab und wenn ich ehrlich zu mir bin, hatte ich in 2022 erste Hinweise (Verdacht auf Rippenfraktur) verdrängt.

Im Oktober 2023 ist ein emotionaler Herbststurm aufgezogen, der in mehrfacher Sicht sehr kräftezehrend verlaufen ist. Mentale und körperliche Anstrengungen führten mich jetzt zum ersten Meilenstein und dieser Weg war holprig und mit einigen höhen und Tiefen gespickt.

Während unseres Sommerurlaubs spürte ich ungewöhnliche Vorgänge in meinem Körper. Anfangs ordnete ich das als die üblichen morbus Alter Zipperlein ein. Der übliche Umgang und Behandlung mit Wärmesalben, Massagen, Wärmepflaster, Thermalbadbesuche und Schonung, Ausruhen halfen diesmal nicht mehr.

Schließlich war ich am 11. Oktober 2023 so fertig, dass ich die Beschwerden meinem Orthopäden schilderte. Seine erste Diagnose war eine Schleimbeutelentzündung in meiner rechten Schulter, die er mit einer cortisonhaltigen Hormonspritze behandelte. Leider war diese Diagnose unzutreffend und nach einer Woche holte ich mir eine Überweisung zu einer Computertomographie (CT). Der ersten CT folgte wenige Tage eine Zweite! Anschließend die Überweisung zum Onkologen, der nach der Blut- und Urin-Untersuchung die folgende Diagnose stellte „Multiples Myelom“ (MM). Das Multiple Myelom ist eine Krebserkrankung von Zellen der körpereigenen Abwehr (Plasmazellen). Die bösartigen Plasmazellen besiedeln dabei meist das Knochenmark. Das Multiple Myelom ist die häufigste bösartige Erkrankung des Knochenmarks in den westlichen Ländern.

• 2023er Highlights (1/3) wird reine und wichtige Fakten aufzählen.
• 2023er Highlights (2/3) beschreibt meine Emotionen und ist gespickt mit persönlichen Einschätzungen.
• 2023er Highlights (3/3) wird für Leidensgenossen interessant sein.

Fakten, Emotionen, Inspiration

Also in Kurzform

1) Nur Fakten zur MM Erkrankung in Tagebuch-Form ohne Emotionen
2) Aus der Ich-Perspektive mit allen Hochs & Tiefs beschrieben, kommentiert und mit „self care“ Perspektiven
3) Hilfe und Inspiration für andere Leidensgenossen, die auch an der Krebsfront leben und unterwegs sind

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Die Fakten vom Oktober 2023 bis Februar 2024

• 07. Oktober 2023: Mein Exkollege Markus hat mich zum Drift-CUP in die Mühlenbachschleife am Ring begleitet und hat das blaue Spielmobil ab Hilden zum Ring und zurück pilotiert
• 11. Oktober : Vorstellung beim Orthopäden mit starken Schmerzen in der rechten Schulter / Schlafstörungen / stundenweiser Schlaf / keine nächtliche Schlaferholung mehr möglich / Erstdiagnose Schleimbeutelentzündung und Behandlung mit Cortison-Spritzen
• 21. Oktober : Brennpunkt Plataenenstr. – Wohnungsvollbrand in der vierten Etage / Aufgaben und Unterstützung der Hausverwaltung, Eigentümer, Mieter in der Funktion als WEG-Beirat
• 24. Oktober : bildgebende computertomografische Untersuchung (CT) des Brustbeins in Willich
• 26. Oktober : Überweisung an das MVZ Neuss
• 31. Oktober : CT des kompletten Thorax – Einschätzung nach der zweiten CT:
  „Multiple osteolytische Skelettmetastasen ohne Nachweis eines Primärtumors“ durch die „Rheinlandärzte Radiologie“ in Willich
• 03. November : Suche nach Primär-Tumore durch das MVZ Neuss (großes Blutbild, Sammelurin)
• 11. November : Rheinlandärzte Radiologie: Diagnose: Keine Primär-Tumore
• 13. November : MVZ Neuss Dr. Plewe. Diagnose: MULTIPLES MYELOM
  Die Erkrankung wird auch als Knochenmarkkrebs und Plasmozytom bezeichnet. Somit hat sich die Suche nach Primärkrebs erledigt.
• 16. November : Überweisung Universitätsklinikum Düsseldorf | UKD · Klinik für Hämatologie, Onkologie und Klinische Immunologie)
• 17. November : MVZ Neuss – Erste Zometa Behandlung
  Zometa kann angewendet werden, um bei Erwachsenen mit fortgeschrittener Krebserkrankung, die sich auf die Knochen auswirkt, Knochenkomplikationen vorzubeugen. Dazu zählen Frakturen (Knochenbrüche), Wirbelkompressionen (wenn das Rückenmark vom Knochen gequetscht wird), Knochenkrankheiten, die eine Strahlentherapie oder einen chirurgischen Eingriff erfordern, und Hyperkalzämie (hohe Kalziumspiegel im Blut).
• 20. November : Vorstellung und Termin in der Uniklinik Düsseldorf (UKD) bei Prof. Fenk
• 29. November : Zum Ausschließen möglicher Komplikationen mit Hinweis auf die gestartete Krebstherapie Besuch meines Zahnarztes Dr. Zarkesh
• 30. November : UKD: Knochenmarkpunktion (Gebäude der Urologie 13.71, KMP im IAC, 2. Stock)
• 01. Dezember : UKD: CT, MNR Klinik, EG, Herz-Echo + EKG (kardiologische Onkologie)
• 08. Dezember : UKD: Ambulanz EG (HWS Haltungsprobleme aufgetreten – Verschreibung Halskrause – Cervicalstütze) und Strahlentherapie Erstgespräch
• 11. Dezember : Kieferchirurg: Verödung zweier Zahnwurzeln, Entfernung Weisheitszahn oben links
• 15. Dezember : MVZ Neuss: ZOMETA-Behandlung
• 18. Dezember : Untersuchung: MRT der BWS nativ und mit KM i.v. // MRT im UKD, ZOM II – Verdacht Thrombose
  • Klinische Angaben: ED Multiples myelom
  • Fragestellung: EMD BWK4 Zielaufnahme für extraossäre Verlaufsbeobachtung während Therapie.
  • Befund: Zum intermodalen Vergleich liegt eine CT Skelettdiagnostik vom 01.12.2023 vor.
  • Bekannte T2-/T1-hypointense und flächig kontrastmittelaufnehmende Raumforderungen des Processus articularis der 4. Rippe links mit großflächigen Wachstum über den Knochen hinaus, maximale axiale Ausdehnung ca. 6,8 x 4,6 cm (27 Ima 10). Hierunter Infiltration des Pedikels und des lateralen Wirbelkörpers sowie geringe intraspinale Tumoranteile (27 Ima 10). Langstreckiger Kontakt zur Pleura. Kurzstreckig enger Lagebeziehung zur Aorta mit nur noch geringer residueller Fettlamelle (19 Ima 14). Multiple weitere Raumforderungen mit ähnlicher Signalgebung, u.a. des Manubrium sterni teilerfasst mit einer maximalen sagittalen Ausdehnung von ca. 7,2 x 5,0 (20 Ima 11) sowie im BWK 5 an der Deckplatte oder im Processus spinosus des BWK 4 (23 Ima 10), in der dorsalen 3. Rippe rechts mit ca. 3,1 x 1,3 cm (18 Ima 5). Kontrastmittelaffine Raumforderung der Skapula bds., die größte rechts mit 1,6 cm (27 Ima 6). Lipom in den Musculus rhomboidei rechts. Erhaltenes vorderes und hinteres Alignment.
  • Ein Processus articularis oder Gelenkfortsatz ist ein Knochenvorsprung, der eine knorpelüberzogene Gelenkfläche trägt.
  • Die Bezeichnung Pedikel kann in der Medizin verschiedene Bedeutungen haben:
  • • Stiel des Wirbelbogens (Pediculus arcus vertebrae)
  • • Leberstiel (Pediculus hepatis)
  • • Fortsatz eines Podozyten
  • • Chirurgie: Gefäßstiel
  • Das Manubrium sterni ist der am weitesten kranial gelegene und breiteste Teil des Brustbeins (Sternum). Es bildet eine gelenkige Verbindung mit dem Schlüsselbein (Clavicula), das so genannte Sternoclaviculargelenk.
  • Skapular bedeutet „auf das Schulterblatt (Scapula) bezogen“.
  • Die Musculi rhomboidei sind 2 rautenförmige Muskeln, die zur sekundären Rückenmuskulatur zählen. Sie verbinden den dorsalen Schultergürtel mit dem Rumpf:
  • Das Lipom ist ein gutartiger Fett-Tumor. Es handelt sich dabei um eine Vermehrung von Fettzellen im Unterhautfett­gewebe. Im Unterschied zu dem sehr seltenen, bösartigen Verwandten, dem Liposarkom, sind Lipome relativ häufig.
  • Alignment (englisch „Ausrichtung“) steht für: Alignment (Geodäsie), das Einfluchten eines Punktes in Verlängerung zweier Messpunkte. Alignment (Verhalten), Anpassung der Bewegungsrichtung eines einzelnen Individuums an den Schwarm. data alignment, die Speicherausrichtung von Daten.
  • Klinische Angaben: ED Multiples myelom
  • Fragestellung: EMD BWK4 Zielaufnahme für extraossäre Verlaufsbeobachtung während Therapie.
  • Befund: Zum intermodalen Vergleich liegt eine CT Skelettdiagnostik vom 01.12.2023 vor.
  • Bekannte T2-/T1-hypointense und flächig kontrastmittelaufnehmende Raumforderungen des Processus articularis der 4. Rippe links mit großflächigen Wachstum über den Knochen hinaus, maximale axiale Ausdehnung ca. 6,8 x 4,6 cm (27 Ima 10). Hierunter Infiltration des Pedikels und des lateralen Wirbelkörpers sowie geringe intraspinale Tumoranteile (27 Ima 10). Langstreckiger Kontakt zur Pleura. Kurzstreckig enger Lagebeziehung zur Aorta mit nur noch geringer residueller Fettlamelle (19 Ima 14). Multiple weitere Raumforderungen mit ähnlicher Signalgebung, u.a. des Manubrium sterni teilerfasst mit einer maximalen sagittalen Ausdehnung von ca. 7,2 x 5,0 (20 Ima 11) sowie im BWK 5 an der Deckplatte oder im Processus spinosus des BWK 4 (23 Ima 10), in der dorsalen 3. Rippe rechts mit ca. 3,1 x 1,3 cm (18 Ima 5). Kontrastmittelaffine Raumforderung der Skapula bds., die größte rechts mit 1,6 cm (27 Ima 6). Lipom in den Musculus rhomboidei rechts. Erhaltenes vorderes und hinteres Alignment.
  • Ein Processus articularis oder Gelenkfortsatz ist ein Knochenvorsprung, der eine knorpelüberzogene Gelenkfläche trägt.
  • Die Bezeichnung Pedikel kann in der Medizin verschiedene Bedeutungen haben:
  • • Stiel des Wirbelbogens (Pediculus arcus vertebrae)
  • • Leberstiel (Pediculus hepatis)
  • • Fortsatz eines Podozyten
  • • Chirurgie: Gefäßstiel
  • Das Manubrium sterni ist der am weitesten kranial gelegene und breiteste Teil des Brustbeins (Sternum). Es bildet eine gelenkige Verbindung mit dem Schlüsselbein (Clavicula), das so genannte Sternoclaviculargelenk.
  • Skapular bedeutet „auf das Schulterblatt (Scapula) bezogen“.
  • Die Musculi rhomboidei sind 2 rautenförmige Muskeln, die zur sekundären Rückenmuskulatur zählen. Sie verbinden den dorsalen Schultergürtel mit dem Rumpf:
  • Das Lipom ist ein gutartiger Fett-Tumor. Es handelt sich dabei um eine Vermehrung von Fettzellen im Unterhautfett­gewebe. Im Unterschied zu dem sehr seltenen, bösartigen Verwandten, dem Liposarkom, sind Lipome relativ häufig.
  • Alignment (englisch „Ausrichtung“) steht für: Alignment (Geodäsie), das Einfluchten eines Punktes in Verlängerung zweier Messpunkte. Alignment (Verhalten), Anpassung der Bewegungsrichtung eines einzelnen Individuums an den Schwarm. data alignment, die Speicherausrichtung von Daten.
  • Untersuchung: Skelettstatus vom 01.12.2023:
  • Klinische Angaben: ED Multiples Myelom
  • Fragestellung: Myelom-definiernde Events? Extraossäre Weichteilmanifestationen?
  • Befund: Erstuntersuchung.
  • Skelett: Disseminierte Osteolysen, darunter:
  • Pars squamosa ossis temporalis rechts (1,4 cm – 3 Ima 91).
  • Corpus mandibulae links (3,0 cm, 3 Ima 137).
  • Laterale Clavicula rechts mit ausgeprägter Weichgewebskomponente (5,0 cm, 3 Ima 182).
  • Manubrium sterni mit ausgeprägter Weichgewebskomponente (5,7 cm, 3 Ima 22).
  • Multiple Osteolysen der Rippen mit begleitenden Weichgewebskomponenten, die größte innerhalb der dorsalen 4. Rippe links mit Beteiligung des Wirbelkörpers und des ipsilateralen Processus transversus (6,4 cm, 3 Ima 335). Hierunter zeigt sich eine geringe Spinalkanalstenose (2 Ima 96).
  • Multiple Osteolysen der Wirbelsäule, darunter Stabilitätsgefährdung von HWK 2-6, BWK 3/4/6/9/ und LWK 1/4.
    Pathologische Fraktur des Proc. spinosus BWK1. Konsolidierte Fraktur der 6. und 7. lateralen Rippe rechts. Fleckige Dichteanhebung des Markraums der langen Röhrenknochen, exemplarisch im Humerus links (7 Ima 87).
  • Kopf/Hals/Thorax/Abdomen:
  • Unauffällige Darstellung der intrakraniellen Strukturen. Belüftete Nasennebenhöhlen und Mastoidzellen. Symmetrische Halsweichteile. Belüftete Lungenflügel. Einzelne kleine subpleural gelegene Noduli exemplarisch im lateralen linken Lungenunterlappen, am ehesten postentzündlich (3 Ima 337, 0,4 cm). Verplumpte Nieren bds. Darüber Naus oder Pflege Darstellung der parenchymatösen Oberbauchorgane sowie des GIT. Keine Lymphadenopathie.
  • Beurteilung:
  • Disseminierte Osteolysen:
  • Stabilitätsgefährdete Osteolysen in HWK 2-6, BWK 3/4/6/9/ und LWK 1/4. Insbes. HWK2 ist subtotal destruiert.
  • Prominente Weichgewebskomponenten der Osteolysen in der lateralen Clavicula rechts, im Manubrium Sternum sowie in der dorsalen 4. Rippe links (letztere mit begleitender geringer Spinalkanalstenose).
  • Fleckige Dichteanhebung des Markraums der langen Röhrenknochen, im Sinne eines medullären Befalls..
  • Verplumpte Nieren bds. (Cast-Nephropathie?).
  • Keine extramedullären Myelom-Manifestationen.
    Unmittelbare telefonische Befundkommunikation an Prof. Fenk erfolgt.
    Disseminiert bedeutet „über den Körper oder bestimmte Körperregionen verteilt“
    Subtotal bedeutet „nicht vollständig“ bzw. „unvollständig“
    Medullär bedeutet „zum Mark (Medulla) eines Organs gehörig“ bzw. „das Mark betreffend“
    Extramedullär bedeutet „außerhalb des Markes“ gelegen und bezieht sich auf das Knochenmark oder das Rückenmark.
• 19. Dezember : UKD: Strahlentherapie-Ausmessen meiner Strahlenlandkarte (Drei Bereiche im Thorax: Hals, recht Schulter, linker Brustkorb)
  – Vorbereitung für die Strahlentherapie Kopfmaske zur Fixierung in der Strahlenkanone
  – Thrombose-Untersuchung, Befund negativ
• 20. Dezember : Kieferchirurg: Kontrolle ohne Befund
• 20. Dezember : UKD: Orthopädie – optimistische Prognose / HWS mit Stützkrause wird als machbare Option eingeschätzt
• 22. Dezember : UKD: Beginn 1. Zyklus der Induktionstherapie (Isatuximab-Gabe „UFO“ und Bortezomib-Spritze sowie 14 Tage Lenalidomid-Kapseln)
• 24. Dezember : Sehr starke Schmerzen
  Entwicklung einer Schmerzmonster-Theorie: Wie und wo entwickeln sich Schmerzen; mit welcher Geschwindigkeit breiten sich die Schmerzen aus?
• 28. Dezember : UKD: Bestrahlung (sehr starke und langanhaltende Schmerzen)
• 29. Dezember : UKD: Bestrahlung (starke Schmerzen): Renate und ich verändern nach der neuen Schmerzmonster-Theorie. Mit Schmerzmittel die Bestrahlungstermine vorbereiten
• 29. Dezember :UKD: Induktionstherapie

Silvester 2023/2024

• 31. Dezember : Platanenstraße: Wir feierten ein ruhiges Silvester im kleinsten Kreis und mit den engsten Freunden und Verwandten!
• 02. Januar 2024 : UKD: Bestrahlung
• 03. Januar : UKD: Bestrahlung
• 04. Januar : UKD: Bestrahlung
• 05. Januar : UKD: Induktionstherapie (Isatuximab-Gabe „UFO“ und Bortezomib-Spritze) und Bestrahlung
  Eskalation: Kopfhaltung ist sehr kritisch, sehr starke HWS Schmerzen
• Es wurde kritisch und eine OP notwendig:
  • Klinische Angaben: HWS-Syndrom, Osteolyse an mehreren Lokalisationen, Kreuzschmerz, Z.n. dorsaler Spondylodese
  • Fragestellung: (Stellung),(Implantatlage),
  • Befund: Zum Vergleich dient ein präoperatives CT vom 5.1.2024.
  • Zwischenzeitlich eingebrachte dorsale Spondylodese von HWK 2 auf HWK 7. Kein Materialbruch. Keine Materialdislokation. Soweit konventionell radiografisch beurteilbar, regelrechte Schraubenlage. Keine Fraktur. Erhaltenes Hinterkantenalignement.
• 05. Januar: Untersuchung: CT der HWS nativ
  • Klinische Angaben: Multiples Myloem, ED Mitte Dez mit Arosion HWK 2-6 mit wesentlicher Stabilitätsgefährdung. Dringliche Einleitung systemischer Therapie und der Bestrahlung, Halskrause
  • Fragestellung: SgK, in letzten wenigen Tagen ist bei o.g. HWK-Befall unter Bestrahlung neu, kann der Pat. Kopf nicht mehr halten, Kopfhaltung ist deformiert und asymmetrisch, bei o.g. Befall dringlich Ausschluss Dislokation bzw. CT notwendig, mit Orthopädie Dr. Scheyerer besprochen.
  • Befund: Zum Vergleich dient die Planungs-CT vom 19.12.2023.
  • Neue pathologische Fraktur des komplett osteolytisch durchsetzten HWK 2 mit atlantoaxialer Luxation nach rechts ventrokaudal. Bekannte Osteolysen der HWS mit Frakturgefährdung multipler Wirbelkörper.
• 05. Januar : UKD: nach der Induktionstherapie (UFO) und Bestrahlung
  • Eskalation: Der koordinierende Onkologe empfiehlt dringend eine weitere CT, weil sich Kopfhaltung verschlimmert hat
  • Eskalation: Nach CT später Nachmittag gegen 18 Uhr: Orthopädie und koordinierender Onkologe meldet sich telefonisch
    Orthopädie: CT Ergebnis: Die optimistische Prognose wird einkassiert / HWS mit Stützkrause wird als nicht mehr machbare Option eingeschätzt.
  • HWS OP zur Stabilisierung der 6 Halswirbel ( Versteifung Hals-Wirbel) wird dringend empfohlen. Alternativ drohte Exitus oder Querschnittslähmung
  • Eskalation: unplanmäßige Stationäre Aufnahme Station N32 Zimmer 37 im ZOM II zur Vorbereitung auf einen chirurgischen Eingriff
• 08. Januar: UKD: Bestrahlung ohne Hals, weil das Stützkorsett keinen mm mehr gelockert und bewegt werden soll
• 09. Januar: UKD:
  – Vier-Stunden HWS OP terminiert auf 8 Uhr verschoben auf 12-14 Uhr, weil Blutkonserven nicht verfügbar
  – OP ab ca. 13 Uhr mit Versteifung der Hals-Wirbel
• 11. Januar: Untersuchung: postoperative HWS in 2 Ebenen
  19. Januar: UKD: Entlassung stationärer Aufenthalt
• 23. Januar: UKD: Neu-Vermessung Strahlentherapie und neue Kopfmaske zur Fixierung
• 24. Januar: Orthopäde – Entfernung OP-Fäden
• 30. Januar: UKD: Bestrahlung
• 31. Januar: UKD: Bestrahlung
• 01. Februar: UKD: Bestrahlung
• 02. Februar: UKD: Bestrahlung / Beginn 2. Zyklus der Induktionstherapie („UFO“)
• 05. Februar : UKD: Bestrahlung
• 06. Februar : UKD: Bestrahlung (geplante Letzte)
• 07. Februar : UKD: Mein Vater hätte Geburtstag gefeiert / Es gibt noch einen durch die OP verschobenen offenen ZOMETA-Behandlungstermin!

Soweit die Fakten bis Anfang Februar 2024, die ich 2024 mit einem weiteren Artikel ergänzen werde.

In diesem Sinne auf einem guten Weg mit einer funktionierenden Genesungs-Strategie herzlichst

Loeben

P.S. Ohne meine „lokale Regierung“ Renate hätte ich diesen Weg und diese Strategie nur mit sehr viel mehr Aufwand gestemmt. Eventuell wäre ich auch gescheitert!