In den 2023er Highlights formulierte ich am 02. Mai 2024 im „Fazit und Ausblick“:

„Ich bin realistisch. Es wird noch eine Phase geben, die unangenehm wird. Das wird zum Abschluss die Hochdosis-Chemotherapie sein. Ziel ist ein Reset bzw. Neuaufbau meines Immunsystems. Wenn im Juli 2024 nach den Kontrolluntersuchungen einen besiegtes Multiples Myelom diagnostiziert werden kann, bin ich überm Berg und habe dem Sensenmann eine lange Nase gezeigt.“

Es wurde unangenehm, aber anders als erwartet!

Die Ausarbeitung der 2024er Highlights dauerten ein wenig länger und sind jetzt eher ein Rückblick auf die letzten 17 Monate geworden. Irgendwie fehlte mir diesem Frühjahr die Zeit und Stimmungen für die „Schreiberei“. Jetzt ist es soweit und freuen Sie sich auf die 2024er Highlights der Loebens aus Kaarst.

Unser Kampf an der Krebsfront

2024 war durch eine disziplinierte Einhaltung der engen Taktung der Krebstherapie geprägt. Das zeigt auch die Aufstellung der unten aufgeführten Fakten. Etwas detaillierter beschreibe ich mein Erleben der Hochdosis-Chemotherapie und die damit verbundenen Folgen. Mit der Nachsorge, der ambulanten REHA in Korschenbroich und einem Fazit mit Ausblick auf 2025 ist ein erfolgreiches 2024 abgehakt.

Ich bin krebsfrei!

Bevor ich die 2024 Höhepunkte ausführlicher beschreibe vorab das wichtigste Fazit. Die letzte Diagnose (Stand 25. Mai 2025) lautet:
Weder im Blut noch im Urin ist der Knochenmarkkrebs (Multiples Myelom) nachweisbar.

Mit anderen Worten: Meine Krebserkrankung ist Geschichte und besiegt.

Die Fakten

März 2024 bis Mai 2025

• 06.02. Letzte Strahlenbehandlung – Die Folgen waren massive Schluckbeschwerden (Mukositis Stufe 1 + 2)
• 13.02. Zometa Infusion
• 19.03. Morphine abgesetzt verbunden mit Entzugserscheinungen
• 25.04. Ende der Induktionsphase 3
• 29.04. Vorbereitung auf die Hochdosis-Chemotherapie und Stammzellen-Gewinnung beginnt
• 30.04. Knochenmarkpunktion in der Hüfte und Venenprüfung zur Stammzellen-Entnahme
• 02.05. Onkologische Kardiologie: Checkup
• 16.05. – 18.05. Stationäre Aufnahme zur Chemo / Mobilisierung Stammzellen / 1. Gabe Cyclophosphamid
• 17.05. 2. Gabe Cyclophosphamid
• 27.05. – 31.05. tägliche Blutabnahme um den Peak zur Stammzellenspende zu erwischen / Antibiotika intravenös / massiver Haarausfall beginnt
• 31.05. Stammzellenentnahme / Stammzellenaufbereitung und Einlagerung in Stickstoff bei minus 120 C° in der UKD
• 04.06. Zometa Infusion
• 17.06. Lungenfunktionstest / Vorsorge zur Hochdosis-Chemotherapie
• 20.06. Zahnarzt Kontrolluntersuchung / Vorsorge zur Hochdosis-Chemotherapie
• 24.06. Belastungs-EKG, Echokardiographie / Vorsorge zur Hochdosis-Chemotherapie
• 25.06. CT Nasennebenhöhlen / Vorsorge zur Hochdosis-Chemotherapie
• 02.07. Abdomenultraschall (Bauchultraschall) / Vorsorge zur Hochdosis-Chemotherapie
• 19.07. Stationäre Aufnahme zur Hochdosis-Chemotherapie in der UKD ME07
• 20.07. erste Hochdosis Transfusion mit ersten Nebenwirkungen (Muskelzuckungen vermutlich durch Antibiotika)
• 21.07. zweite Hochdosis Transfusion
• 23.07. erste Stammzellen Infusion (meine am 31.05. gespendeten Stammzellen bekomme ich durch einen Arzt beaufsichtigt zurück)
• 24.07. Neuropathische Nebenwirkungen steigen rasant
• 25.07. Müdigkeit, Taubheit bis zur Wade, Blutwerte immer schlechter, ab jetzt existiert kein Immunsystem mehr und jegliche Infektionsgefahr muss vermieden werden (Quarantäne)
• 27.07. Beginn Mukositis, 1. Bluttransfusion (Thrombozyten, Leukozyten)
• 28.07 2. Bluttransfusion / extreme Diarrhoe
• 29.07. Mukositis Stadium 3 / Schmerzmittel, künstliche Ernährung, kein Schlucken mehr möglich (lt. Arzt wird dieser Zustand bis mind. 03.08. andauern)
• 04.08. wesentliche Besserung der Mukositis, Blutwerte bessern sich / Diarrhoe bessert sich / Neuropathische Nebenwirkungen lassen nach / Wassereinlagerung im Körper (Beine)
• 06.08. Entlassung von der stationäre Aufnahme UKD ME07
• 10.08. Blutdruck kritisch / gezielte Blutdruck-Therapie
• 19.08. Blutdruck hat sich normalisiert
• 23.08. Nierenwerte extrem schlecht / vorübergehende Absetzung aller Medikamente
• 26.09. Erkältung relativ gut überstanden
• 09.10. Knochenmarkpunktion erstmals ohne Vollnarkose (Das mache ich nie wieder !)
• 10.10. 30. Hochzeitstag wird gefeiert / Komplett CT
• 18.11. Anmeldung zur HD9-Studie
• 19.11. Kardiologie / Herzecho
• 11.12. Beginn der Erhaltungstherapie – HD9-Studie, Dauer 3 Jahre / 21 Tage Iberdomid 1mg mit anschließender 7 Tagen Pause
• 31.12. Fast alkoholfreier Start in das Jahr 2025 mit Freude und Zuversicht, sowie Familie und Freunde gestartet
• 01.02. Gürtelrosenerkrankung
• 11.03.2025 drei Wochen REHA in der Niederrheinklinik Korschenbroich, die vom Dr. med. Mustafa Kondakci geleitet wird.
  Während der Visite stellte ich fest, dass Dr. Kondakci sich viele Jahre als Assistenz-, Fach- und Oberarzt, Klinik in der Hämatologie, Onkologie und klinische Immunologie der Uniklinik Düsseldorf engagiert hatte. Gerne richtete ich liebe Grüße vom Chefarzt an sein Exteam der UKD aus. Da zeigte sich wieder, dass die Welt der onkologischen Therapien klein, eng und gut vernetzt ist.

Hochdosis-Chemotherapie, Stammzellen und Wiederaufbau

Die Hochdosis-Chemotherapie Phase möchte ich nicht noch einmal „erleben“. Für mich war es gut, dass ich mich im Vorfeld nicht mit den Nebenwirkungen einer solchen Behandlung beschäftigt hatte. Im Rückspiegel betrachtet war diese Phase unvermeidbar und die in der UKD praktizierte Eigenstammzellen-Therapie hat bei mir funktioniert!

Die Nebenwirkungen in den 14 Tagen nach dem 23.07. waren wirklich nicht vergnügungssteuerpflichtig. Ganz übel entwickelte sich die Eskalation durch zwei Fakten:

• Die erforderliche gewordene „künstlichen Ernährung“ und
• die über mehrere Tage anhaltende extreme Diarrhoe.

Das war eine Phase in der ich eigentlich mehr tot als lebendig war; es war eher ein „Vegetieren“.

Nach der Infusion meiner Eigenstammzellenspende ging es wieder aufwärts. Es bildeten sich wieder gesunde Blutzellen, die nicht mehr abartig verändert waren. Mit zunehmend besseren Blutbild kehrte das Lebendigere wieder zurück.

Kampfgefährten an der Krebsfront

Ich habe während meiner stationären Behandlungen viele Geschichten von Leidensgenossen mitbekommen. Überrascht hat mich oft der offene und ehrliche Umgang mit dem Kampf und die Kommunikation zwischen Krebspatienten. Konventionen oder Statussymbole spielen da keine Rolle mehr, wenn an der Krebsfront gekämpft wird und wenn beim einen oder anderen Leidensgenossen der Sensenmann am Horizont auftaucht.

Die Geschichten meiner Leidensgenossen an der Krebsfront, möchte ich hier nicht weiter ausbreiten. Aber eine Geschichte, die mich tief beeindruckt und geschockt hatte, möchte ich hier dann doch ansprechen.

Es ist die Geschichte von einem Leidensgenossen (Mitte vierzig, Vater von zwei Kindern) mit dem ich das Stationszimmer geteilt habe. Er kämpfte schon mehr als 20 Monate und viel länger als ich mit dem Krebs. Er war ganz gut drauf, als ich in sein Zimmer als Hochdosis- und Stammzellenkandidat aufgenommen wurde. Ca. 24 Stunden nach meiner Hochdosisinfusion kamen wir ins Gespräch. Er feierte während der stationären Behandlung seinen Geburtstag und Renate hatte zu diesem „Feiertag“ selbst gebackenen Kuchen mitgebracht. Er erzählte von mehreren überstandenen Chemotherapien, deren Therapieziel ein Tumor im Kopf an den Nebenhöhlen gewesen war. Über erste Therapieerfolge konnte er auch berichten.

Wieder klopft der Sensenmann an die Tür

Dann kam der Tag der Morgenvisite mit einer „vernichtenden Diagnose“. Es hieß, er sei aus therapiert und es gäbe keine Hoffnungen mehr den Tumor zu verkleinern bzw. zu stoppen. Eine OP sei nicht möglich bzw. zu riskant und weitere Therapieoptionen gäbe es nicht mehr.

Als ich das hörte und das Wort „austherapiert“ in meinen Gehirnwindungen angekommen war, war ich geschockt. Direkt wollte ich in diesem Moment aus dem Zimmer flüchten. Ich bin mit Renate, die gebeten wurde vor der Visite das Zimmer zu verlassen, an die frische Luft, um einen Sargnagel zu rauchen. Ich hatte eine Diagnose mit Pipi in den Augen unvorbereitet und unfreiwillig mitangehört. Wieder einmal ist mir der Sensenmann begegnet. Es stand nur noch die Frage im Raum mit welcher Lebenserwartung mein Bettnachbar rechnen konnte/sollte. Ihm wurde psychologische Unterstützung empfohlen und angeboten. Um so mehr schätzte ich in diesen Stunden meine positive Diagnose und meine aussichtsreichere Siegchance im Krebskampf.

MM ist bei mir nicht mehr nachweisbar

Der Knochenmarkkrebs ist besiegt und die Analyse meiner letzten Knochenmarkpunktion am 09. Oktober 2024 bestätigte schließlich den Erfolg. Dies war der letzte große Meilenstein und das Ziel meiner 14 Monate andauernden Therapie. 

36 Monate zeitnahes Monitoring & Nachsorge

Zur Sicherung und Kontrolle des Therapieerfolges starteten wir im Dezember die Erhaltungstherapie. Parallel dazu wurde ich in die HD9-Studie aufgenommen. Die Meilensteine sind wieder eng getaktet und der Therapieplan erstreckt sich auf 36 Monate. Bis Dezember 2027 werde ich mit einem „bunten“ Medikamentenplan leben. In einem Rhythmus, der durch die HD9-Studie bestimmt wird, werde ich 3 Jahre jeweils 21 Tage Iberdomid 1 mg mit anschießender 7 Tage Pause schlucken. Begleitet wird die Erhaltungsphase durch engmaschige Kontrolluntersuchungen (Urin, Blut, Knochenmarkpunktion, Kardiologie).

Die Kollateralschäden nach der Therapie

Weiterhin werden mich auch noch einige Jahre im MVZ Neuss die monatlichen Zometa-Infusionen zum Knochenaufbau begleiten.

Neuropathie in den Füssen

Eine zeit lang rechne ich noch mit anhaltenden und dann hoffentlich nachlassenden neuropathischen Nebenwirkungen in den Füssen.

HWS Stütze und Schulter

Was ist geblieben?

Eine stark geschädigte und nicht voll belastbare rechte Schulter sowie das Platingerüst in meiner HWS behindern mich noch.

Immunität

Der Wiederaufbau meines Immunsystem war und ist ein wichtiger Teil der Nachsorge. Schließlich wurden mit der Hochdosis-Chemotherapie nicht nur alle Krebszellen vernichtet. Im Grunde war ich nach dieser Behandlung komplett ohne Immunsystem unterwegs. Das Immunsystem eines Neugeborenen ist da noch widerstandsfähiger. Daher sollte und musste ich direkt nach der Chemo jegliche Infektionsrisiken vermeiden. Trotz aller Vorsichtsmaßnahmen hat mich mit dem geschwächten Immunsystem eine nicht lebensbedrohliche Komplikation erwischt.

Mann nimmt ja mit, was man bekommen kann 😉

Die Komplikation meldete sich in der Form einer Virus- und Nervenerkrankung.

Eine Gürtelrose besuchte mich

Eine Rose ist ja an sich eher ein erfreuliches Gewächs und ein optischer Augenschmaus. Eine Gürtelrose hat aber mal überhaupt nix mit Rosenblüten zu tun und ist weder erfreulich noch ein optischer Genuss.

Die ersten Symptome spürte ich in den ersten Februartagen 2025. Das waren Schmerzen im Rücken und Nierenbereich, die ich so noch nicht kannte, obwohl ich meine Schmerzerfahrungen inzwischen als sehr umfangreich und variantenreich einschätze. Da war es wieder mein Schmerzmonster.

Es folgten sichtbare Bläschen auf der Haut, die erst am Rücken auftauchten. Die hoch infektiösen Bläschen erweiterten sich in wenigen Tagen vom Rücken über die rechte Seite bis hin zur Brust bis zum Brustbein. Im Vordergrund waren zu der Zeit noch eher brennende und juckende Symptome. Schnell und in wenigen Tagen veränderten sich die Symptome.

Das Brennende und Juckende verwandelte sich hin zu stechenden und überfallartig Schmerzen, die sich wellenartig und steigernd ausbreiteten. Diese Überfälle dauern meisten nur wenige Sekunden und traten nicht voll flächig im infizierten Bereich auf. Bei den Überfällen hilft nur eine Schmerzmittel-Therapie, um diese Überfälle zu ertragen. Die betroffenen Hautbereiche sind, wenn auch ohne Bläschen und Narben optisch immer noch sichtbar. Sie fühlen sich auch heute (Stand Juni 2025) nicht normal und gut an. Die Sensibilität ist immer noch gestört und ich vermeide Berührungen jeglicher Art. Summa summarum ist da aktuell eine erogene Zone auf dem Spielfeld nicht mehr  verfügbar. 😮 Hoffentlich bleibt das nicht so.

Obwohl die zeitnahe und schnelle Infusionstherapie eine Eskalation der Gürtelrosenerkrankung verhindern und mindern sollte, leide ich selbst nach vier Monaten noch an schweren bis leichten Symptomen der  Gürtelrosenerkrankung. Nach vier Monaten lassen die Symptome jetzt endlich langsam nach. Aber ohne Schmerzmittel ist die Nummer mit den Überfällen aktuell immer noch nicht auszuhalten. Während des REHA Aufenthaltes in der Niederrheinklinik hatte mich Dr. Kondakci auf sehr langwierige Symptome eingestellt. Er sprach bezüglich des Verlaufes eher von Monaten als Wochen. Er war auch an der Stelle ehrlich und lag mit seiner Einschätzung goldrichtig.

Mit diesen Gürtelrosen-Erfahrungen spreche ich inzwischen jeden Altersgenossen auf das Thema Gürtelrosenimpfung an. Diese Impfung kann einen Ausbruch der Gürtelrose nicht verhindern. Aber der Verlauf und die Symptome sollen wesentlich glimpflicher verlaufen. Mit der Impfung sind ernsthafte Komplikationen vermeidbar und die Chancen auf eine vollständigen Heilung sind sehr gut.

Wenn ihr auch schon die 50 auf dem Tacho habt, hier mein dringender Appell und meine Empfehlung: Informiert euch bitte über das Thema Gürtelrose und die Herpes Zoster Impfoptionen.

Immunsystem und Impfstrategie

Mit meinem koordinierenden Onkologen haben wir eine Impfstrategie entwickelt. Ich will weitere Komplikationen durch übliche Kinderkrankheiten unbedingt vermeiden. Zu Beginn des Jahres 2025 habe ich die ersten Impfungen bei meinem Hausarzt bekommen, die ich gut vertragen habe. Meine Abhärtung und Abwehrfähigkeit wächst.

Weitere HWS OP?

Im Sommer werden sich die Orthopäden nochmals ihr HWS Stützungshandwerk vom 09. Januar 2024 ansehen und Lockerungsoptionen eruieren.

Möglicherweise steht eine weitere OP Ende 2025 an, bei der zumindest teilweise die HWS Bewegungseinschränkungen aufgehoben bzw. gelockert werden könnten.

REHA in Q1 2025

Während des dreiwöchiger REHA Aufenthaltes in der Niederrheinklinik im März 2025 standen in erster Linie die Fitnesssteigerung und die Linderung der neuropathischen Symptome im Fokus.

Sonstige 2024iger Höhepunkte

Das Jahr war geprägt durch die Onkologietermine in der UKD und den Terminen bei den begleitenden Ärzten außerhalb der Uniklinik Düsseldorf. So gab es wenig Raum und Zeit für andere Aktivitäten, Erholung und aufbauende Highlights in 2024. Aber über zwei besondere Highlights freuten wir uns in 2024 dann doch.

• Wir sind stolz auf den neuen Titel unseres Stammhalters Dorian.
• Meine lokale Regierung und ich feierten zu zweit 😉 den 30igsten Hochzeitstag.

Ein neuer Bruttosozialproduktsteigerer als Bachelor of Science (B.Sc.)

Im Herbst schloss Dorian sein Studium in Aachen erfolgreich und mit einer guten Bewertung ab. Dorian erobert jetzt die Welt der Bruttosozialproduktsteigerer auch als Bachelor of Science (B.Sc.).

Seine Bachelorarbeit „Security via the CANCOM Cloud Portal: AWS-based Vulnerability Scanning with OpenVAS“ haben Renate und ich begleitet. Dorians Bachelorarbeit inspirierte mich so, dass ich daraus eine im Internet verfügbare Komponente meines Schwachstellenmanagements entwickelte. Die Begleitung mündete im neuen JOhan™ Service VASS. Den Vulnerability Assessment Scanner Service nutze ich in erster Linie selbst, um Onlineauftritte weiterhin gehärtet, sicher, stabil und verantwortungsvoll zu betreiben. Mit anderen Worten: Ich quäle mit Hackermethoden meine eigenen Webanwendungen. Die Hackerresultate werden durch Härtungsprozesse priorisiert aufgearbeitet. In Ausnahmefällen und auf Anfrage setze ich VASS für befreundete Webmaster und Sysadmins ein.

Ausflüge

Pfalz

Weitere erfreuliche Erlebnisse bescherten uns ein paar kurze Ausflüge. Dazu gehörte zweifelsfrei unsere traditionelle jährliche Audi A3Q Pfalzausfahrt mit integriertem kulturellen Rahmenprogramm rund um Kaiserslautern, die wir genossen haben. Die Tour wurde – wie immer –  von Michael Lorch organisiert, der die A3Q Community betreibt. Viele langjährige Pfalztourbegleiter freuten sich uns wieder zu sehen. Auch wollten sie mehr von uns und von der Krebsfront erfahren. Auf die 2025er Pfalztour im September freuen wir uns schon sehr. Das kulturelle Ziel wird diesmal u.a. Weissenbourg im Elsass (49°02′N 7°57′E) sein.

Wellness Tage

Ansonsten genehmigten meine lokale Regierung (Renate) und ich uns zum Auftanken unserer Akkus sporadisch und vom Wetter abhängig mehrere Tagesausflüge in ein Thermalbad.

IT.NRW Webhosting

Meine ehemaligen Kollegen besuchte ich beim IT.NRW Personalfest am 29. August 2024. Meine Kondition reichte ohne Kopfbehaarung leider nur für ca. 90 Minuten und ich verzichtete auf das Düsseldorfer Altbier. 😉 2025 wird das mit gewohnter Kondition mögliche sein. 🙂

Zum kulinarischen Genuss gehörten auch zwei sonntägliche Ausflüge. Ich habe mir die Zeit und Freiheit genommen und bin mit meinem blauen Spielmobil artgerecht zum NRW Audistammtisch in Siegen am 20. Oktober 2024 und am 16. März 2025 gefahren. An der Stelle kann ich die Küche und das Ambiente des Timberjacks in Siegen empfehlen. Dort ist es ein wenig kostspieliger aber es lohnt sich.

Jahreswechsel

Den Jahreswechsel 2024/2025 konnten wir mit Familie und Freunden in der Platanen gut gelaunt und mit guten Perspektiven ausgiebig feiern. Zur Begrüßung des neuen Jahres genehmigte ich mir sogar seit Monaten den ersten Alkohol. Das war dann mal ein Glas Sekt. 🙂

Mehr beachtenswerte Höhepunkte gab es bei den Loebens aus Kaarst in 2024 leider nicht.

Fazit und Ausblick

Krebsfrei und mit den Perspektiven eines funktionierenden Immunschutzes auf Augenhöhe und der Option auf erweiterte Beweglichkeit der HWS wieder reisen zu können, sind wir in das Jahr 2025 gestartet. Wir freuen uns auf das Reisen, auf neue Perspektiven und auf die gelebte Lebenslust. Die ersten Ziele (Eulenbis und das Elsass) werden wieder mit den vier Ringen ansteuern. Tirol und Pfunds werden während der herbstlichen Alpentour folgen. Ob in 2025 bereits wieder eine Fernreise nach Asien (Thailand, Hua Hin) in unser geliebtes „Sofitel“ machbar sein wird, steht derzeit (Stand 28.05.2025) noch in den Sternen. Es hängt von den Architekten der HWS Stütze ab. Sollte doch noch eine Operation an meiner HWS in 2025 anstehen, werden wir unsere Fernreise(n) auf 2026 verschieben. Hoffentlich können wir bis dahin während der anvisierten Fernreise noch ein demokratisch orientiertes Taiwan und Taipeh erkunden. 😉

In diesem Sinne, frohe Pfingstfeiertage und mit großem Appetit auf’s Leben und die Lebenslust verbleibend

P.S. an alle Krebsfrontmitstreiter(innen): Pugna pro gaudio vitae operae pretium est.